Ibd og seksualitet

De fleste som rammes av IBD – enten det er ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom – er unge når de blir syke. Det er derfor naturlig at det dukker opp bekymringer og spørsmål rundt seksualitet og samliv, prevensjon og muligheten for å få barn. Her får du råd og veiledning om slike spørsmål fra sexolog Randi Gjessing og IBD-sykepleier Julie Hellan.

Hvordan påvirker IBD seksualitet og samliv?

De fleste som rammes av IBD – enten det er ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom – er unge når de blir syke. Det er derfor naturlig at det dukker opp bekymringer og spørsmål rundt intimitet, seksualitet og samliv, prevensjon og muligheten for å få barn. Her får du råd og veiledning om slike spørsmål ifra spesialist i sexologisk rådgivning, NACS, Randi Gjessing, og IBD-sykepleier Julie Hellan.

Påvirker IBD kvinner og menn ulikt?

Nei. Hvordan IBD fysisk påvirker den som er syk, er helt uavhengig av kjønn. Men det å ha en kronisk tarmsykdom kan påvirke selvfølelsen, kroppsbildet og sexlivet, og her vil det naturligvis være forskjeller mellom kvinner og menn i hvordan sykdommen oppleves.

Jeg er for tiden singel, men hvis jeg treffer noen, når bør jeg da fortelle at jeg har IBD?

Dette er et spørsmål mange med IBD stiller seg, og som det er vanskelig å gi et entydig svar på. Først og fremst er det viktig å huske at du er så mye mer enn sykdommen din, og at du kanskje legger mer vekt på den selv enn det en potensiell partner vil gjøre. Uansett er det ingen som har verken rett til eller behov for å vite noe om helsen din på første date.

For mange handler det å fortelle om sykdommen om at de føler seg trygge på den de skal fortelle det til. Derfor er det et godt utgangspunkt at du ikke buser ut med det ved første og beste anledning, men bruker litt tid på å forberede både deg selv og partneren.

Hvis du har stomi, kan et godt tidspunkt være å fortelle det før du skal vise deg naken for partneren for første gang. Prøv å ikke gjøre det til en stor greie – da vil sjansen være stor for at heller ikke partneren din gjør det. Dessuten er det jo en fin «test» på hvor seriøs den nye kjæresten din er.

Jeg er alltid trøtt og sliten. Hvordan kan jeg få energi og lyst til å ha sex?

Alle føler seg trøtt og sliten iblant. Jobb eller studier, husarbeid, matlaging, trening og kanskje barn krever mye krefter, og siden sex (som regel) er noe som skjer på kveldstid, kan kreftene være oppbrukt. Sex er som regel et overskuddsfenomen.  Dette gjelder mennesker både med og uten IBD, men for IBD-pasienter kan trøttheten nærmest bli kronisk – det som på fagspråket kalles fatigue.

Her er et par gode råd:

Noen ganger holder det med Netflix
Hvis du har fatigue, har du sjelden overskudd til å ha sex. Da er det viktig at både du og partneren din forstår at fatigue er en tilstand som oftest går over, og at det er bedre å ha sex med overskudd og glede enn at dere føler en slags plikt til «Netflix og chill». Noen ganger er det helt greit med bare Netflix og heller «spare» sexen til du er mer opplagt.

Vær åpen om hvordan du har det
Noe av det vanskelige med fatigue er at det ikke alltid synes utenpå. Derfor er det viktig at du forteller partneren din hvordan du har det, og hva du har behov for. Du kan for eksempel si: «I dag har jeg en god dag. Kanskje vi skal legge oss litt tidligere og kose oss?» Eller: «I dag er jeg temmelig utmattet. Det ville være godt å få sovne på armen din i kveld.»

Hva kan vi gjøre for å øke intimiteten uten at vi nødvendigvis har sex?

Når man ikke orker å ha sex, er det dessverre ofte slik at man også trekker seg unna andre former for nærhet. Dette kan skyldes at man er redd for å sende feil signaler til partneren, som kanskje vil tolke det som en invitasjon til sex. Men her, som ellers, er åpenhet og kommunikasjon nøkkelen til et godt samliv. Det er jo mange fine ting man kan gjøre sammen uten at man nødvendigvis «går hele veien», og ved at dere dyrker det som lar seg gjøre, i stedet for å fokusere på det som ikke går, kan perioder uten sex faktisk styrke dere som par.

Fortell hverandre hva dere ønsker og trenger
Det er veldig viktig å snakke sammen som par om behov og forventninger. Fortell partneren din hva du trenger av nærhet, og spør hva hun eller han har behov for. I perioder når sex er vanskelig, kan det være ekstra kjærkomment med en klem, et kyss eller en armkrok å sitte i. Mange par har også glede av å gi hverandre et tidsavgrenset «samleieforbud». Da vet begge parter at samleie ikke er målet, og de kan føle seg friere til å gi og motta kjærtegn og intimitet.

Dersom man har ønske om og overskudd til å ha sex, kan det være klokt å ha den nederlandske legen, Woet Gianottens ord i bakhodet: «Good enough sex is better than no perfect sex at all.»

Kan ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom gjøre sex ubehagelig?

Heldigvis er det sjelden at ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom gjør sex ubehagelig. Men noen kan oppleve stress i forbindelse med sex, for eksempel hvis de har behov for å gå ofte på toalettet. Enkelte får fistler, og da kan sex i noen tilfeller bli ubehagelig. Dette gjelder særlig for kvinner som har fistelutganger i eller i nærheten av skjeden. Dersom man har betent endetarm, kan analsex gi ubehag, og da bør man kanskje vente med det til betennelsen har gitt seg.

Hvordan kan jeg ta opp seksualitet og samliv med legen eller sykepleieren min?

Mange synes det er vanskelig å ta opp utfordringer i seksuallivet, selv om man har tillit til legen sin. Det er dessverre en kjent sak at også helsepersonell kan synes det vanskelig å ta opp dette tema med pasienter. Mest handler nok dette om at legen er utrygg på hvordan pasienten vil reagere om ham/henne spør. Når både pasienten og legen synes det er vanskelig å ta opp temaet seksualitet, blir dette viktige temaet uberørt. Selv om det kan være vanskelig å snakke om seksualitet, anbefaler vi sterkt at du ikke lar være å ta opp seksualitet og samliv med legen din. Det er meget stor sjanse for at legen din setter stor pris på at temaet blir berørt. Legen din kan mye om IBD, og om hvordan dette innvirker på hverdagen din, seksualitet og samliv. Dersom du synes det er vanskelig å ta opp dette, fortell legen din dette. Noen eksempler på hva du kan si kan være: «Kan du fortelle meg litt om hvilke utfordringer pasienter med IBD kan oppleve i forhold til seksualitet og samliv?» eller «Jeg er singel og lurer på hva jeg må fortelle en eventuell ny partner om min sykdom» eller «Hva har du hørt at andre kvinner/menn har fortalt deg om seksualitet og IBD?»  Du har også anledning til å si til legen din at du savner mer informasjon om seksualitet og IBD. Dersom ikke legen kan hjelpe deg i tilstrekkelig grad, kan de henvise deg videre til andre yrkesgrupper innen seksuell helse, for eksempel spesialister i sexologisk rådgivning/sexolog. Dersom du ønsker å få hjelp av sexologer, er det viktig at de er godkjente av Nordisk forening for klinisk sexologi, NACS.

Spesielt for menn

Går sykdommen ut over fruktbarheten?
IBD i seg selv påvirker ikke fruktbarheten, men fatigue kan føre til at du har lite overskudd til sex.

Går sykdommen ut over ereksjonen?
På samme måte som enkelte legemidler kan fatigue føre til problemer med ereksjon. I den forbindelse er det viktig å påpeke at ereksjonssvikt ofte er noe som «sitter mellom ørene», og at fatigue nok er medvirkende til at menn kan kjenne på både prestasjonsangst og forventningspress. Men her, som ellers, er det åpenhet og tillit som gjelder. Snakk med partneren din hvis du opplever dette, og dere vil sannsynligvis komme fram til mye annet dere kan gjøre sammen enn å ha samleie.

Hvilke hjelpemidler kan jeg bruke hvis jeg får ereksjonsproblemer?
Det finnes en rekke gode hjelpemidler mot ereksjonsproblemer, og mange sykehus har også sexologer som kan hjelpe deg med å finne det som passer best for deg. Felles for medikamenter ved ereksjonsproblemer er at du må betale dem selv.

Medisinske hjelpemidler : Tabletter mot erektil dysfunksjon er kanskje best kjent. De har litt ulik virkningstid og bivirkningsprofil. Det finnes også andre alternativer som kremer og sprøyter. Ta kontakt med legen din som kan hjelpe deg med å finne frem til den behandlingen som passer for deg.

Tekniske hjelpemidler: Det finnes også andre hjelpemidler hvis du har ereksjonsproblemer på grunn av sykdommen din. Disse er gratis og kan bestilles gjennom legen din.

Du finner en god beskrivelse av aktuelle hjelpemidler på quintet.no.

Dessverre er ikke alle leger klar over muligheten til å bestille seksualtekniske hjelpemidler. Dersom din lege ikke har gjort dette før, kan du opplyse ham/henne om at skjema for bestilling av seksualtekniske hjelpemidler finnes på nav.no, eller i journalsystemet «Dips» (for sykehusleger). Det mest aktuelle hjelpemidlet er en vakuumpumpe, også kalt penispumpe. Denne fungerer slik at den lager et vakuum rundt penis som øker blodtilstrømningen og dermed skaper en ereksjon. Den kan brukes sammen med en strikk som opprettholder ereksjonen under akten. Pumpen kan også brukes uten strikk for å «trene opp» penis til å få tilført blod på denne måten, noe som over tid kan bedre ereksjonsevnen.

Spesielt for kvinner

Kan IBD påvirke menstruasjonen?
Noen kvinner med ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom opplever å få uregelmessig menstruasjon. Vi vet ikke helt hvorfor det er sånn, men underernæring eller feilernæring kan medvirke til uregelmessig menstruasjon. I tillegg kan stress og bekymringer påvirke menstruasjonen.

Hva slags prevensjon kan jeg bruke?
I utgangspunktet kan du bruke den prevensjonen du selv ønsker. Imidlertid bør du være klar over at p-piller eller minipiller kan få redusert effekt hvis du har diaré eller løs avføring. De kan også ha svekket effekt dersom du har operert vekk deler av tynntarmen. Det beste rådet er derfor at du finner ut hva som er riktig prevensjon for deg, i samråd med legen din.

Hva kan hjelpe hvis lysten går ned?
Er du sliten og har lite overskudd til sex, er det viktig at du tar hensyn til at kroppen trenger hvile, og at dere kanskje venter med sex til du føler deg mer opplagt. Men det betyr ikke at dere ikke kan være intime og ha det fint sammen. Vær åpne med hverandre, ta dere tid og bruk fantasien, så unngår dere at «tørkeperioder» oppleves som avvisning eller fører til negative følelser.

Det finnes også ulike hjelpemidler du kan bruke og få støtte til:

Tørr skjede: Hvis du er plaget med tørr eller sår skjede, finnes det stikkpiller som lindrer dette, men også silikonbaserte glidekremer er til god hjelp.

Orgasme: Det er ikke uvanlig at kvinner kan ha vanskelig for å få orgasme, med eller uten IBD. Her finnes det mange hjelpemidler du kan forsøke, og som IBD-pasient kan du faktisk få støtte fra NAV til å kjøpe disse seksualtekniske hjelpemidlene.

Du finner en god beskrivelse av ulike hjelpemidler på quintet.no.

Legen din kan bestille seksualtekniske hjelpemidler, og de kommer gratis i posten.

Dessverre er ikke alle leger klar over denne muligheten. Da kan du fortelle legen din at skjemaet for dette, ligger på nav.no. Dersom det er sykehuslege som skal bestille, finnes bestillingsskjemaet i journalsystemet «Dips»

Manglende lyst
Alle mennesker har nedsatt sexlyst i perioder av livet. Dette kan skyldes alt fra stress og følelsesmessige tilstander til fysiske forhold, og som regel går det over av seg selv når man får mer overskudd eller føler seg friskere. Om dette er en varig tilstand, kan du ta kontakt med din lege eller eventuelt din IBD-sykepleier for å diskutere mulige tiltak.

Gjør sykdommen det vanskeligere å bli gravid?
Sykdommen i seg selv går ikke ut over fruktbarheten, men fatigue kan føre til at du har lite overskudd til sex. Hvis du har gjennomgått operasjoner i bekkenet, kan også endret anatomi i bekkenet føre til at det blir vanskeligere å bli gravid.

Hva bør jeg tenke på hvis jeg ønsker å bli gravid?
Da bør du forsøke å bli gravid i en periode når sykdommen er i bedring eller er inne i en rolig fase. I tillegg bør du snakke med legen din, slik at dere tidlig kan planlegge medisineringen og oppfølgingen under graviditeten. Det er flere medisiner som brukes ved ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, som er relativt trygge å bruke i svangerskapet, men det er viktig at du snakker med legen din om dette.

Enkelte legemidler må du slutte med flere måneder før du prøver å bli gravid fordi de kan føre til skade på fosteret. Dette gjelder også for menn som ønsker å bli far.

Hvordan påvirker IBD familien?

Når mor eller far er syk, påvirker det hele familien. For noen familier har sykdommen vært en del av hverdagen bestandig. For andre er den noe de må forholde seg til etter hvert eller i perioder. Det finnes ingen oppskrift på hvordan en familie bør takle IBD, men erfaringsmessig er det beste å snakke åpent og ærlig om sykdommen – også det som er vondt og vanskelig – slik at det ikke oppstår uforløste spenninger eller misforståelser.

Hva hvis jeg må på sykehus?

Sykdom kan endre rollene i familien. Hvis du som mor eller far må ligge på sykehus i lengre tid, blir det naturlig nok mer å ta seg av for partneren din. I en slik situasjon kan mange syke føle seg som en belastning for familien. Hvis du føler det sånn, er det viktig at du snakker med partneren din om det.

Lev så normalt som mulig

Selv om det kan høres vanskelig ut, bør dere som familie prøve å leve så normalt som mulig. Barna har behov for at hverdagen med skole, venner og fritidsaktiviteter går sin vante gang. Men si gjerne ifra til skolen eller barnehagen om at du er innlagt på sykehus, slik at de kan gi nødvendig støtte til barna.Når familien kommer på besøk på sykehuset, så snakk om hverdagslige ting og legge til rette for kos og nærhet med barna.